Majčinska snaga jača od svakog straha

Dijagnoza koja mijenja život

Postoje trenuci u životu koji vas zateknu potpuno nespremne. Za jednu majku upravo je rođenje njezine djevojčice Naomi bio takav trenutak – trenutak u kojem se suočila s dijagnozom rascjepa usne i/ili nepca. Danas, gotovo devet godina kasnije, Slavija Radaš o tom putu govori smireno, iskreno i s velikom snagom, želeći pružiti podršku roditeljima koji se tek nalaze na početku sličnog iskustva.

Slavija Radaš magistrica je prava, potpredsjednica Hrvatska udruga roditelja djece s rascjepom usne i/ili nepca – Osmijeh i majka djevojčice rođene s rascjepom.

Šok nakon rođenja i prva nada

„Za dijagnozu rascjepa kod svog djeteta saznala sam tek nakon njezina rođenja“, prisjeća se Slavija. Prva reakcija bio je šok, no vrlo brzo počela je tražiti snagu u iskustvima drugih ljudi.

„Odmah mi je kroz glavu prošla pomisao na sestrinog prijatelja, odraslu osobu koja je rođena s rascjepom i živjela potpuno normalan život. Osim malog ožiljka iznad usne, po ničemu se nije razlikovao od drugih. Tada sam pomislila: ako je njegova mama mogla proći kroz sve to u ono vrijeme, mogu i ja danas.“

Dodaje kako ju je kroz cijeli proces vodio majčinski instinkt. „Vrlo brzo osjetila sam da će sve biti u redu.“

Obitelj kao najveći oslonac

Veliku ulogu na tom putu imala je podrška obitelji, posebno supruga.

„Imala sam veliku podršku svoje obitelji, a najviše supruga, koji je svih ovih godina moja tiha snaga i najveći oslonac, ali i stup naše obitelji.“

Istovremeno, iskustvo joj je pokazalo koliko su iskreni odnosi važni.

„Rođenje moje curice bilo je velika prekretnica. U takvim situacijama shvatiš tko je zaista uz tebe, a tko nije. Na neki način to postane i filter kroz koji iz svog života makneš ljude koji nisu bili iskrena podrška.“

Snaga zajedništva i podrške drugih roditelja

Među najvažnijim izvorima pomoći Slavija ističe razgovore s drugim roditeljima djece s rascjepom.

„Osobno mi je najviše pomoglo čuti iskustva i savjete drugih roditelja. S njima sam osjećala posebnu povezanost i povjerenje jer prolazite kroz iste situacije.“

Posebno pamti trenutak kada je pronašla zatvorenu Facebook grupu Udruge Osmijeh.

„Vidjela sam fotografije djece prije i nakon operacija, pitanja roditelja i odgovore na sve ono što je i mene zanimalo. To mi je tada puno značilo.“

Pozitivno iskustvo liječenja u KB Dubrava

Svoje iskustvo liječenja u Klinička bolnica Dubrava, referentnom centru za liječenje rascjepa u Hrvatskoj, opisuje izrazito pozitivnim.

„Mislim da dovoljno govori činjenica da moja Naomi, koja danas ima gotovo devet godina, iza sebe ima četiri operacije, već šest godina kontinuirano pohađa logopedsku terapiju, dvije godine ortodontsku terapiju i brojne godišnje kontrole kod specijalista, a ni u jednom trenutku nije osjećala strah. Na svoje liječnike gleda gotovo kao na proširenu obitelj.“

Slavija posebno naglašava važnost timskog pristupa stručnjaka.

„Njihov ljudski pristup, ali i činjenica da svakom djetetu pristupaju kao da je njihovo vlastito, nešto je što nikada neću zaboraviti.“

Potreba za više podrške roditeljima

Iako iskustvo liječenja opisuje pozitivno, smatra da postoji prostor za poboljšanje, posebno u prvim danima nakon dijagnoze.

„Mislim da bi se trebalo više raditi na tome da se majke u tim trenucima dodatno ne plaši informacijama o broju operacija, mogućim poteškoćama s hranjenjem i svim izazovima koji ih potencijalno čekaju. Umjesto toga, potrebno im je pružiti podršku i olakšati te prve, ionako vrlo teške dane.“

Projekt „Osmijeh u svako rodilište“

Upravo iz takvih iskustava nastao je projekt „Osmijeh u svako rodilište“.

„Kroz projekt se svakoj novoj majci djeteta s rascjepom javlja volonter Udruge – roditelj djeteta s rascjepom. Majke dobivaju početni paket s bočicama prilagođenima hranjenju djece s rascjepom, letak kirurga s osnovnim informacijama i savjete za hranjenje.“

Operacije, terapije i svakodnevni izazovi

Prvi mjeseci bili su obilježeni hranjenjem i operacijama.

„Nijednom roditelju nije lako prihvatiti da njegovo dijete mora prolaziti kroz operativne zahvate, ali to je nužan korak.“

Ipak, kako kaže, postoji i jedna olakotna okolnost:

„Velika je prednost što se operacije rade u vrlo ranoj dobi pa se djeca toga uglavnom ni ne sjećaju. Mi roditelji to nekako preživimo i na kraju sve bude dobro.“

Kasnije dolaze drugačiji izazovi – oni emocionalni i društveni.

„Vrtić i škola donose neke nove izazove, prije svega prihvaćanje različitosti. Mislim da je jako važno slušati svoje dijete, pomoći mu da izgradi zdravu sliku o sebi i osnažiti ga dovoljno da se zna nositi s neugodnim situacijama poput ruganja ili nerazumijevanja okoline.“

Edukacija društva ruši predrasude

Slavija smatra kako je edukacija društva ključna za rušenje predrasuda.

„Često upravo neznanje stvara predrasude, a kada ljudi dobiju točne informacije, mnoge od tih predrasuda nestanu.“

„Jača si nego što misliš“

Na kraju, kada bi danas mogla nešto poručiti sebi na početku tog puta, njezina poruka bila bi kratka, ali snažna:

„Jača si nego što misliš“, poručuje Slavija Radaš.